Szegedi Tudományegyetem - Ahol tudás és szándék találkozik

Bár­ki­vel meg­tör­tén­het. Nem kell hoz­zá sok, szin­te ész­re sem ves­­szük, és már ott áll ve­lünk szem­ben az or­vos, aki csak an­­nyit mond: – Saj­ná­lom, rossz hírt kell kö­zöl­nöm!
Ös­­sze­rán­dul a gyom­runk, ál­lunk ér­tet­le­nül, és azon gon­dol­ko­zunk: mi­ért pont ve­lünk és mi­ért pont most tör­té­nik mind­ez. Az or­vos meg hall­gat, né­ha ma­ga sem tud­ja, ho­gyan foly­tas­sa. Per­sze van­nak ki­vé­te­lek, a Sze­ge­di Tu­do­mány­egye­tem (SZTE) Gyer­mek­gyógy­ásza­ti Kli­ni­ka és Gyer­mekegészségü­gyi Köz­pont­ban két szak­em­ber is a rossz hír kö­vet­kez­mé­nye­i­nek ke­ze­lé­sé­vel fog­lal­ko­zik. A fel­nőt­tel­látás­ban hár­man igye­kez­nek a ne­héz pil­la­na­to­kat el­vi­sel­he­tőb­bé ten­ni.

Az életfunkciókat figyelő monitor a gyermekklinikán

Az ér­de­mi át­tö­rést a be­teg­tá­jé­koz­ta­tás­ban az 1997-ben el­fo­ga­dott egész­ség­ügyi tör­vény hoz­ta, ami le­he­tő­vé tet­te, hogy a be­teg vagy egy ál­ta­la meg­ne­ve­zett csa­lád­tag, ba­rát rész­le­tes tá­jé­koz­ta­tást kap­jon ál­la­po­tá­ról. 1997-et meg­elő­ző­en az or­vos dön­töt­te el, tud­nia kel­l-e a be­teg­nek, mi lesz ve­le, vagy sem. Sze­ge­den az ez­red­for­du­ló óta egye­te­mi kur­zu­son ké­szí­tik fel a le­en­dő or­vo­so­kat ar­ra, ho­gyan kom­mu­ni­kál­ják a rossz hírt.
„Nem­csak a ha­lál le­het rossz hír, ha­nem min­den olyan in­for­má­ció, amely ne­ga­tí­van be­fo­lyá­sol­ja a be­teg éle­tét. Ilyen le­het pél­dá­ul egy am­pu­tá­ció vagy akár a di­a­bé­tesz is” – mond­ta Ba­ra­bás Ka­ta­lin do­cens, az SZTE ÁOK Ma­ga­tar­tás­tu­do­má­nyi In­té­zet ve­ze­tő­je, aki el­árul­ta: „Polcz Alaine bá­to­rí­tá­sá­ra és an­nak ide­jén az ő jó­vá­ha­gyá­sá­val ala­kí­tot­tuk ki ezt a kur­zust”. Az egye­te­mi do­cens­től meg­tud­tuk: nem csak a be­teg­nek, az or­vos­nak is meg­ter­he­lő az ilyen hely­zet. Po­zi­tív pél­da­ként em­lí­tet­te, hogy az SZTE gyer­mek­gyó-gyásza­ti kli­ni­ká­ja élen jár a tana­toló­gus szak­em­be­rek al­kal­ma­zá­sá­ban, akik a be­te­get és az or­vost egy­aránt se­gí­tik. „Ne­héz és meg­ter­he­lő fel­adat” – fo­gal­ma­zott Ba­ra­bás Ka­ta­lin, mi­lyen­nek lát­ja egy tana­toló­gus szak­em­ber mun­ká­ját.

POLCZ ALAINE
Polcz Alaine (Ko­lozs­vár, 1922. ok­tó­ber 7. – Bu­da­pest, 2007. szep­tem­ber 20.) ma­gyar pszi­cho­ló­gus, író­nő. A tana­toló­gia (a ha­lál és gyász ku­ta­tá­sa) ma­gyar­or­szá­gi út­tö­rő­je, a Ma­gyar Hos­pice Moz­ga­lom, majd ala­pít­vány élet­re hí­vó­ja, Mé­szöly Mik­lós fe­le­sé­ge.

Az or­vos és a be­teg is há­rít, hi­szen mind­an­­nyi­an fé­lünk a ha­lál­tól. A be­teg el­ső, sokk utá­ni re­ak­ci­ó­ja a ta­ga­dás. Meg­tud­tuk: so­kan nem akar­nak szem­be­néz­ni a té­nyek­kel – fél­nek a ha­lál­tól. De a fo­lya­mat ve­le­já­ró­ja a düh is, amely nem az ápo­ló sze­mély­zet el­len irá­nyul. Ezt is tud­ni kell ke­zel­ni: a hal­dok­lás va­la­men­­nyi fá­zi­sát, az al­ku­do­zást és a de­pres­­szi­ót egé­szen a be­le­nyug­vá­sig vé­gig­kö­vet­jük. Min­den or­vos­tan­hall­ga­tó­nak is­mer­nie kell a rossz hír köz­lé­sé­nek kom­mu­ni­ká­ci­ós mo­dell­jét, ami se­gít­sé­get nyújt­hat a maj­da­ni „éles” hely­ze­tek­ben. A mo­dell két eti­kai alap­el­ven nyug­szik: az au­to­nó­mia tisz­te­le­te és a „ne árts” el­ve áll itt szem­ben egy­más­sal.

Mo­nos­to­ri Dó­ra, a gyer­mek­kli­ni­ka men­tál­hi­gi­é­nés szak­vé­dő­nő­je

Az or­vos­kép­zés­nek im­már tíz éve ré­sze, hogy az or­vos­tan­hall­ga­tó­kat a má­so­dik és har­ma­dik tan­év­ben – Sze­ge­den egye­dül­ál­ló mó­don két fél­évig – tana­tológiára ok­tat­ják. A kur­zus el­ső fél­év­ében a hall­ga­tók meg­is­mer­ked­nek a ha­lál, hal­dok­lás or­vo­si, ant­ro­po­ló­gi­ai, fi­lo­zó­fi­ai hát­te­ré­vel, majd pszi­cho­ló­gi­ai fo­lya­ma­tá­val. Pszi­cho­ló­gu­sok és a be­teg­ágy mel­lett dol­go­zó tana­toló­gu­sok kli­ni­kai ese­te­ken ke­resz­tül ve­ze­tik le, ho­gyan jut el a be­teg a ha­lá­lig. A hall­ga­tók meg­is­mer­ked­nek a hos­pice szel­le­mi­sé­gé­vel és a vég­stá­di­u­mú be­te­gek sa­já­tos igé­nye­i­vel. A ha­lál spi­ri­tu­á­lis di­men­zi­ó­ját a kü­lön­bö­ző fe­le­ke­ze­tek lel­ki ve­ze­tő­i­nek be­szél­ge­té­se vi­lá­gít­ja meg. A le­en­dő or­vo­sok a sa­ját lel­ki egész­sé­gük kar­ban­tar­tá­sá­nak mód­szer­ta­ná­val is az elő­adá­sok ke­re­té­ben is­mer­ked­nek meg.
A má­so­dik fél­év a kész­ség­fej­lesz­tés ide­je, ami­kor sze­rep­já­ték ke­re­té­ben pró­bál­hat­ják ki a hall­ga­tók ké­pes­sé­ge­i­ket: mi­kép­pen kel­le­ne hal­dok­ló be­teg­gel, gyá­szo­ló­val kom­mu­ni­kál­ni.
„Az a cé­lunk, hogy egy­faj­ta be­ál­lí­tott­sá­got ala­kít­sunk ki a le­en­dő or­vo­sok­ban, hogy ke­vés­bé fél­je­nek ezek­től a ne­héz hely­ze­tek­től. Ter­mé­sze­tes do­log a há­rí­tás: ezt kell va­la­hogy fel­la­zí­ta­nunk” – mond­ta Ba­ra­bás Ka­ta­lin.
Girhiny Ta­más har­mad­éves or­vos­tan­hall­ga­tó sze­rint min­den­ki­nek kö­te­le­ző­vé kel­le­ne ten­ni ezt a tan­tár­gyat. A le­en­dő or­vos sze­rint so­kat ad ne­kik a kép­zés, az vi­szont el­ke­se­rí­tő, hogy 350 hall­ga­tó­ból csak 35 vesz részt – rész­ben anya­gi okok mi­att – a kur­zu­son. „Az itt ka­pott tu­dás­tól ugyan nem gyógy­ul­nak job­ban a be­te­gek, de a meg­fe­le­lő kom­mu­ni­ká­ció so­kat se­gít­het a hely­zet el­fo­gad­ta­tá­sá­ban” – így a szin­tén har­mad­éves Hack Ani­ta. Azok a hall­ga­tók, akik el­vé­gez­ték a tana­tológiát, egy­ön­te­tű­en vall­ják: em­ber­sé­ge­seb­ben tud­nak majd bán­ni be­te­ge­ik­kel. Az ok­ta­tás egyéb­ként fel­me­nő rend­szer­ben mű­kö­dik, a ko­ráb­ban dip­lo­má­zott és prak­ti­zá­ló or­vo­sok­nak még nem volt le­he­tő­sé­gük tana­tológiát ta­nul­ni. Vi­szont több to­vább­kép­zé­sen is fel­me­rült er­re az igény. Bu­da­pes­ten egy fél­éves kur­zus a tana­toló­gia, el­len­ben Pé­csett és Deb­re­cen­ben egy­elő­re nincs ilyen jel­le­gű kép­zés, a tan­tárgy fej­lesz­té­se fo­lya­mat­ban van.

NAPLÓ

„2005. 08. 10.: éle­tem leg­bor­zal­ma­sabb nap­ja. Ek­kor de­rült ki Szand­ra be­teg­sé­ge. Ezt az ér­zést nem le­het el­mon­da­ni, le­ír­ni, de fel­fog­ni sem. Kö­nyö­rög­tem a sors­nak, hogy ne le­gyen igaz, hogy csak egy rossz álom le­gyen, ami­ből egy­szer fel­éb­re­dek” – ír­ja köny­vé­ben Tóth Éva, a SZASZ – Ewing-kór a young kor­ban cí­mű könyv szer­ző­je. A ba­jai or­vos­nő kis­lá­nyá­nál 2005. au­gusz­tu­sá­ban di­ag­nosz­ti­zál­tak Ewing-kórt. A lány és anyu­ká­ja em­ber­fe­let­ti küz­del­mé­re Mo­nos­to­ri Dó­ra is em­lék­szik. El­mond­ta: egy el­len­őr­ző PET-CT-nél de­rült ki, hogy a lány me­den­cé­jé­ben fel­fe­de­zett tu­mor át­té­tes. Ál­lí­tá­sa sze­rint ke­gyet­len, az idő el­le­ni küz­de­lem­nek lett szem­ta­nú­ja 2007. feb­ru­ár­já­ig, Ale­xand­ra ha­lá­lá­ig. Ger­gely Ale­xand­ra 2006. feb­ru­ár­já­tól inter­netes nap­lót is ve­ze­tett. „2005. au­gusz­tus 10-én de­rült ki, hogy da­ga­na­tom van. Az­óta az éle­tem meg­vál­to­zott, úgy is mond­hat­nám, hogy bor­zal­mas lett. Ren­ge­teg vizs­gá­la­ton es­tem át (la­bor, rönt­gen, ult­ra­hang, CT, szinti­grá­fi­a, biop­szi­a, mű­tét, szö­vet­tan stb.) Ezek egy­ér­tel­mű­en a Ewing-szar­kómát iga­zol­ták. Rö­vid idő alatt a sze­ge­di gyer­mek­kli­ni­ka on­ko­ló­gi­ai osz­tá­lyán ta­lál­tam ma­gam, ahol meg­kezd­ték a ke­ze­lé­se­met” – ír­ta nap­ló­já­ban az ak­kor 16 éves ba­jai lány. A kis­lány tra­gé­di­á­já­ról édes­any­ja köny­vet írt, hogy má­sok­nak se­gí­te­ni tud­jon.

SZARKÓMA

A Ewing-szarkó­ma a csont gyer­me­ke­ket érin­tő rossz­in­du­la­tú da­ga­na­ta. A gyer­mek­kor fo­lya­mán bár­mi­kor ki­ala­kul­hat, de ál­ta­lá­ban ser­dü­lő­kor­ban, a cson­tok gyors nö­ve­ke­dé­se ide­jén je­lent­ke­zik. A tü­ne­tek sze­gé­nye­sek, több­nyi­re a tu­mor he­lyén fel­lé­pő fáj­da­lom hív­ja fel a fi­gyel­met a prob­lé­má­ra. Saj­nos a fel­fe­de­zés­kor a be­te­gek egy­har­ma­dá­ban már át­tét is je­len van.

Szem­be­sül­ni a ha­lál­lal sok­kal ne­he­zebb, mint gon­dol­nánk. Az SZTE gyer­mek­gyógy­ásza­ti kli­ni­ká­ján két in­ten­zív osz­tá­lyon vi­gyáz­nak a gyer­me­kek­re. Az egyik­ben a ko­ra­szü­löt­tek­kel, a má­sik­ban a na­gyob­bak­kal fog­lal­koz­nak. Szív­szo­rí­tó lát­vány, ahogy a ko­ra­szü­lött in­ten­zív osz­tá­lyon alig 25-30 cen­tis, 600-1200 gram­mos, játék­babá­nak tű­nő csöpp­sé­gek fek­sze­nek – fe­jük fe­lett csak az élet­funk­ci­ó­i­kat fi­gye­lő mo­ni­to­ro­kon lá­tunk moz­gást. Ap­ró vég­tag­ja­ik­ból, or­ruk­ból és szá­juk­ból is csö­vek lóg­nak. So­kuk­nak ki­csi az esé­lye a túl­élés­re.
Mo­nos­to­ri Dó­rá­val, a gyer­mek­kli­ni­ka men­tál­hi­gi­é­nés szak­vé­dő­nő­jé­vel az el­ső eme­le­ti fo­lyo­són ta­lál­koz­tunk. Épp egy anyu­ká­val be­szél­ge­tett – ott­ho­ni gon­do­zá­si ta­ná­cso­kat kért a kis­ma­ma. Meg­tud­tuk, a cse­cse­mő sú­lyos fej­lő­dé­si rend­el­le­nes­ség­gel szü­le­tett. Hos­­szan tar­tó in­ten­zív osz­tá­lyos el­lá­tást igé­nyelt, de az anyu­ka már sze­ret­né ha­za­vin­ni. Majd ott­hon vár­ják, mi lesz a ba­ba sor­sa. Fáj­dal­mas vé­gig­néz­ni, ahogy egy te­he­tet­len szü­lő ül a pa­don, már tud­ja, nincs vis­­sza­út: el­vesz­ti pár hó­na­pos csöpp­sé­gét.

Szív­szo­rí­tó lát­vány a ko­ra­szü­lött in­ten­zív osz­tá­lyon. Fo­tók: Segesvári Csaba

Dó­ra az egyik, aki a Ba­ra­bás Ka­ta­lin intézete ál­tal ta­ní­tot­ta­kat a min­den­na­pi gya­kor­lat­ban al­kal­maz­za. Tizenhárom éve vé­dő­nő­ként kezd­te a kli­ni­kán, majd el­vég­zett egy men­tál­hi­gi­é­nés poszt­gra­du­á­lis kép­zést, ké­sőbb pe­dig el­ső­ként lett gyász­ta­nács­adó. El­mon­dá­sa sze­rint a szen­ve­dést a leg­ne­he­zebb el­fo­gad­ni, az évek so­rán vi­szont hoz­zá kell szok­nia an­nak, aki ezt a hi­va­tást vá­laszt­ja. „Még most is ös­­sze­szo­rul a gyom­rom, ha meg­csör­ren a te­le­fon, és egy sú­lyo­san be­teg gyer­mek ágyá­hoz hív­nak. Sok­szor bi­zony­ta­lan­ság van ben­nem, hogy mi­ként tu­dok majd segíteni”– mond­ta Dó­ra. Ami­kor már Dó­rá­nak kell kö­zöl­nie a rossz hírt, ak­kor a nagy hall­ga­tás és a ha­tal­mas csön­d a jel­lem­ző­. „Egy má­sik vi­lág­ba ke­rü­lünk, meg­szű­nik a kül­vi­lág kö­rü­löt­tünk – szin­te mind­egy hol be­szél­ge­tünk –, né­hány perc el­tel­té­vel már si­ke­rül meg­érez­nem azt, ho­gyan tu­dok majd a leg­job­ban tá­maszt nyúj­ta­ni” – fo­gal­ma­zott a szak­em­ber.
A hal­va­szü­lés még egy olyan tra­u­ma, amit ta­lán a leg­ne­he­zebb fel­dol­goz­ni. A je­len­le­gi egész­ség­ügyi gya­kor­lat nem tá­mo­gat­ja, hogy a szü­lő ta­lál­koz­zon ha­lott gyer­me­ké­vel – így sok eset­ben még ne­vet sem ad a pi­ci­nek. Egy ré­gi, rossz „szo­kás” mi­att a kli­ni­kai sze­mély­zet igyek­szik úgy ten­ni, mint­ha mi sem tör­tént vol­na – pe­dig a leg­több szü­lő már elő­re el­ter­vez­te, mi­lyen lesz a gye­rek­szo­ba, ho­vá fog óvo­dá­ba, is­ko­lá­ba jár­ni a gyer­mek. Kül­föld­ön más a gya­kor­lat: a ha­lott új­szü­löt­tet is meg­mu­tat­ják pó­lyá­ban a csa­lád­já­nak. El­bú­csúz­hat tő­le az édes­any­ja, és ez nagy se­gít­ség le­het szá­má­ra az ese­mé­nyek fel­dol­go­zá­sá­ban.
A tana­toló­gus is se­gít a szü­lő­nek: pró­bál­ja el­vi­sel­he­tő­vé ten­ni a szen­ve­dést. Ez a hi­va­tás azon­ban nagy ér­zel­mi meg­ter­he­lés­sel jár. A lel­ki egyen­sú­lyá­nak meg­tar­tá­sá­hoz Dó­ra rend­sze­re­sen jár szu­per­ví­zi­ó­ra, ahol már ve­le fog­lal­koz­nak – ne­ki se­gí­te­nek fel­dol­goz­ni a tör­té­né­se­ket. „Hí­vő va­gyok, ez is so­kat je­lent. A fér­jem is meg­ér­tő és nyi­tott em­ber, ő szo­ci­á­lis mun­kás­ként dol­go­zik” – fo­gal­ma­zott Dó­ra.
Be­lé­pünk az új­szü­lött in­ten­zív­re, mi­köz­ben a gye­re­ke­ket néz­zük, ész­re­ves­­szük, hogy az egyik ba­ba épp ök­len­de­zik. Dó­ra szí­vó­ért nyúl, ki­tisz­tít­ja a csöpp­ség tor­kát, or­rát – és a gyom­rát is. – Sze­ret­ne gye­re­ket? – kér­dez­tem, ami­re Dó­ra csak an­­nyit vá­la­szolt: „Ne­héz kér­dés. Úgy ér­zem, ha len­ne gyer­me­kem, ezt a mun­kát sok­kal ne­he­zeb­ben tud­nám vé­gez­ni. Gyak­ran jut­na eszem­be, hogy ez akár ve­lem, ve­lünk is meg­tör­tén­het­ne!”

Se­ges­vá­ri Csa­ba